IBDとは?根治療法が見つかっていない原因不明の難病

話題


~クローン病とは~
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20~24歳、女性で15~19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

3: 病弱名無しさん 2014/05/10(土) 15:53:07.76 ID:3eGyFEwF0.net

( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト

◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

 

5: 病弱名無しさん 2014/05/10(土) 15:55:33.43 ID:3eGyFEwF0.net

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/

Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。

訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp

 

16: 病弱名無しさん 2014/05/10(土) 22:59:34.10 ID:eSdB8swH0.net
遺伝性では無いらしいけど、家族に発症しやすいっていうのはよく聞くよね
真面目な話、父親が病気がちってのは子供心にきついかも知れないなあ

 

18: 病弱名無しさん 2014/05/10(土) 23:33:49.05 ID:la9MkBm40.net
子供作る気があるとか偉いなぁ俺は考えられんわ
お出かけして自分が何回もトイレ行ってる間の子供の身の安全とか守ってあげられないし

 

19: 病弱名無しさん 2014/05/10(土) 23:51:41.91 ID:wXdX6s6E0.net
おむつ装着!
すでに数回糞たれたったぜ!!!
俺は無敵!

 

20: 病弱名無しさん 2014/05/11(日) 00:03:56.77 ID:Ka8leAhF0.net

おむつは確かに最強だ・・・気兼ねなくオナラもできる
だがあの屈辱感がどうにも耐えられん

手術後におむつはかされて動けない体を拭かれたりなんか介護老人の気持ちが少し分かった気がした
別にそのことについてはおむつは悪くないが・・・

 

21: 病弱名無しさん 2014/05/11(日) 00:17:37.51 ID:jngQHWedO.net
中学生の頃、腹痛くてどうしようもなくて、深夜に救急車呼ぼうかと迷ってた事が何度かある。
救急車が走ってるとそれを思い出す。どこがで誰か、悩んで辛くて苦しんでるのかなと思う。
せめて、小さな子供が苦しんでいませんようにと、せめて願う。
あの辛かった時が思い出されて、涙出る。あんな孤独で苦しかったのは、誰も体験してほしくない。
救急車呼んだ人が、実はただのイタズラかもしれんけど。
親も頭悪いから、苦しんでる俺への対処法が分からなかったみたい。
救急車が最後の選択肢だったんだ。結局、呼ばなかったけど。

 

23: 病弱名無しさん 2014/05/11(日) 00:47:14.84 ID:B2MNqnR+0.net

>>21
耐え難い苦痛の時は呼んでも良いんだぜ?

でも病院に着いても苦痛から解放されるとは限らないよ。
あらゆる検査をまるで製造ラインの様にやられ、結果異常がないとかなりの冷遇が待ってるだけ。
一応入院はするけど大抵は一泊二日で帰ってくる

 

24: 病弱名無しさん 2014/05/11(日) 01:38:47.52 ID:Ka8leAhF0.net

>>21
イレウスのときはマジでそんな状態だよな 収まる時はほんとにギュゴゴゴッっと抜けたら急激に良くなり始めるが
2時間くらいで抜けてくれることもあれば、15時間以上悶え苦しんで結局家族が呼んで病院送りってこともあるし

でもほんとイレウスより痛くて苦しい事はこの先の人生でもまったく想像できんわ

 

41: 病弱名無しさん 2014/05/12(月) 08:26:30.00 ID:4Yy+98Js0.net
>>24
一説ではイレウスは出産よりきついらしい。

 

42: 病弱名無しさん 2014/05/12(月) 10:50:58.56 ID:LavWtxQW0.net
>>41
出産と違ってイレウスは脳内麻薬が分泌されないからね イレウスのがきついと思うよ
助け呼ぼうにも腹痛と腹痛の間に息をするのが精一杯でまともに声も出せんからねぇ・・・

 

25: 病弱名無しさん 2014/05/11(日) 01:52:42.64 ID:tCXFOHdr0.net
1人暮らしで腹痛すぎて全く動けなくなったとき
救急車呼ぶにも1メートル離れた所にある携帯電話を取ることが出来なかった
本気でヤバいと思いながら数十分後に少しマシになった時にやっと呼べた

 

45: 病弱名無しさん 2014/05/12(月) 14:28:54.71 ID:PidKfjcp0.net
体調って突然崩れるなーとつくづく。
昨日まで元気だったのに今日はダメとか
この病気になってからはよくあることだけど
やっぱ体調悪いとつらいーーー。

 

51: 病弱名無しさん 2014/05/12(月) 21:04:24.31 ID:zo1HplPD0.net
小腸大腸型だけど、急に便の回数が減った。
昼間に5回くらい行っていたのが、1、2回に。固くはなりませんが。
咽頭炎で貰った抗生物質飲み始めたタイミングとあうのだが。
抗生物質で便回数減ったりします?
まあ明日で薬は飲み終わりですが。

 

56: 病弱名無しさん 2014/05/12(月) 21:31:01.91 ID:7Vf/v9Yv0.net
>>51
抗生物質がクローンに効く場合もあると思うよ。
シプロキサンとかフラジールがクローンの治療に使われてるし、
俺もフラジールは効果がなかったけど、カナマイシンという抗生物質を出してもらってたことはある。

 

68: 病弱名無しさん 2014/05/13(火) 10:15:42.76 ID:pTkhaSLk0.net
>>51
俺は抗生物質を2年間飲み続けて寛解保ってるよ
抗生物質はクローン病に効くよ。
でも2年間飲み続けているから副作用や
耐性菌が心配だがね。

 

53: 病弱名無しさん 2014/05/12(月) 21:11:53.86 ID:t8u+NUa20.net
60歳になってもマシにならないのか…

 

69: 病弱名無しさん 2014/05/13(火) 10:28:35.50 ID:8pv27vcK0.net
免疫出来ちゃって逆に恐いな。
これで感染症にかかっても抗生物質使えないから大変だぞ

 

80: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 05:17:29.77 ID:x4rBj30/0.net
腹は痛くないけど、調子が悪くなるとお腹の動きが悪くなって吐き気がしたり、食欲不振になったりする人居ないですか?

 

81: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 06:51:51.57 ID:IdWc75d50.net
吐き気はイレウスなりそうなときなるよ。
狭窄持ちは注意
繊維は命取り

 

86: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 10:56:23.80 ID:IdWc75d50.net

狭窄あるから繊維には気をつけている。
はなまるうどん食べたらいつもは平気だったんだが、
昨年からはなまるうどんは麺に繊維を入れはじめた。
健康人用のダイエット効果があるらしい。

知らないではなまるうどんをいつもどおりに食べて
その日は七転八倒した。
安易に繊維をいれるな。
もうはなまるには行けなくなった。
悲しい。

 

87: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 12:50:11.94 ID:3ZIyZnzF0.net
>>86
相当酷い狭窄なんだね。
5㎜の狭窄持ちだけど、今のところ何でも通るな。
健康のため毎日野菜もかかさず食べてる。

 

88: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 13:39:06.75 ID:0Vf3tYN/0.net
俺も去年コシの強いうどんで詰まって入院したわ
スーパーの安物うどんならいいけど、外食うどんは怖い

 

90: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 19:18:08.18 ID:Kk992Wzv0.net
>>88
手打ちは消化悪いと思う。

 

89: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 14:53:14.42 ID:wunY3fp50.net
のびるまで茹でろとも言えんしね

 

92: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 19:33:03.28 ID:ORZBkFJL0.net

俺も狭窄ひどくて食べるものには非常に気を使ってるなぁ・・・

ヨーグルトや柔らかいものならいいかとついつい油断しちゃうけどね。

30分後くらいにくるあの鈍痛は耐え難いものがある・・・

 

97: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 22:24:49.51 ID:+j8yi42Y0.net

>>92
ドクン・・・ドクン・・・て脈打つ感じから始まるんだよな
そっからキリキリした痛みに変わり始める恐怖といったら・・・

炎症も、イレウスは特にそうだが、「この前は大丈夫だった」でも、今回も大丈夫かどうかは
実際に消化されて見ないことには分からないってのが鈍痛が起こったときの恐怖を倍増させる

 

93: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 19:55:21.85 ID:SSEOOLbX0.net
俺は油使ってなくて、おなかに優しい白石うーめん食べてるな。
夏はそれで冷やし中華作ってるがなかなかおいしい。
ただ俺の住んでる所ではたまにしか売ってない

 

94: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 20:24:12.03 ID:ybOdA8UQO.net
外食ならばうどんよりラーメンの方がまだ安全だよ
手打ちうどんは密度が高いからか腹の中で膨れる

 

105: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 09:22:52.25 ID:RrEEQb5n0.net
>>94
ラーメンって案外脂質少なかったりもするんだよ
量より性質の悪さなんだろうかね

 

106: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 09:54:41.08 ID:YbqhGoYy0.net

>>105
ラーメン=かんすい=膨張剤=膨れる=詰まる から良くないとされているそうだ

逆に言うと狭搾がなく詰まる心配がない人が中華麺を敬遠しても特に意味がない。

 

98: 病弱名無しさん 2014/05/14(水) 22:31:06.73 ID:5J32jkeC0.net
小腸を10ミリに拡張してから、もう少しで丸2年。
その間、痛みが一度もないのはありがたい。

 

100: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 00:01:18.47 ID:oh2NQjjeO.net
俺なんか閉塞寸前の大腸を月2回無理言って拡張してもらってたら、医者が怒ってた。
腸破れるんじゃねーかってぐらい拡張された
睡眠薬みたいなの点滴されてたけど痛くて目覚めたの覚えてる

 

101: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 07:09:50.67 ID:GU+b04km0.net
>>100
起きたらどうなんの?
そこからは我慢?
再び睡眠薬投与?

 

110: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 15:04:31.71 ID:9DQDT+8MO.net
>>101
睡眠薬の点滴追加してたかもしれないけど、痛いのを唸りながら数十秒耐えたよ。
激しい炎症とほぼ同じような痛みだった。
結局無理で、わりとすぐ切っちゃったんだけど。

 

102: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 07:14:06.55 ID:OFgQDPqQ0.net
小腸狭窄あるけど医師から破れるから
出来ないと言われている。
小腸狭窄拡張って危険なの?

 

108: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 12:19:54.03 ID:JEz7HnCT0.net
>>102
危険だから、拡張する時は入院になる。
でも、破れる確率は相当低いよ。

 

109: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 12:47:03.18 ID:OFgQDPqQ0.net
>>108
ありがとう。
もう一度医師に相談します。

 

111: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 15:09:36.57 ID:6MEwIDEZ0.net

>>108
とはいえ日本で屈指のクローン病・潰瘍性大腸炎患者を抱える社保中(東京山手メディカルセンター)が
危険だからって理由で拡張をしない方針だからねぇ・・・

破れないにせよ傷付いたり、すぐに戻ってしまう可能性を考えるとリスクが高すぎるって何度もいわれたぞ
俺も何度か相談したけど結局手術したがね

 

103: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 08:28:35.82 ID:jvwgfm9tI.net
3ヶ月絶食で点滴だけで頑張ったが来週大腸全摘になった
発病してから20年なんとも言えない気持ちになる

 

104: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 08:35:49.52 ID:xHpnv/BJ0.net
よく頑張ったな。俺なんて大腸はないし、小腸もあと70cmぐらいしかないから。25年で。
この病気との付き合いは難しいと感じる

 

112: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 15:15:15.67 ID:UWoV7cHN0.net
小腸狭窄って何の検査で分かるの?

 

113: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 16:04:40.83 ID:6MEwIDEZ0.net

小腸造影 鼻から管入れて造影剤を流し込む
個人的にクローン病の検査の中で一番しんどい

小腸造影をやる頃にはもう体感で狭窄はできていると思う

 

117: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 19:42:42.12 ID:iGA2JWFf0.net
2010年の記事だけど
http://news.searchina.ne.jp/disp.cgi?y=2010&d=1231&f=business_1231_049.shtml
このニュース続報どうなったか知ってる人いる?
痔瘻がそろそろヒドいからどうにかならないかとググってたらでてきたんだが他に情報がない・・

 

124: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 21:54:45.12 ID:XCLJALJC0.net
>>117
痔瘻、7年前シートン法で切開しちゃったから、肛門筋肉緩くなったよ。
便漏れたまにある。
いま、ヒュミラだけど
レミケードとかヒュミラやれば、痔瘻塞がることもあったんだよな。
早く知りたかったよ。

 

126: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 22:33:29.18 ID:pdz6GBgp0.net
>>117
俺も痔瘻で気分悪い、こんな薬が有ったのか?知らなかった。
なぜ出てこないんだ。

 

118: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 19:57:16.92 ID:D0CRzvwR0.net
クローン病でも下肢の関節痛ない人はこのスレでも多いの?

 

119: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 19:59:54.01 ID:6MEwIDEZ0.net
俺はクローン病になって2年、手術1回だけど関節痛は全くないよ

 

120: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 20:01:11.31 ID:UWoV7cHN0.net
2年で小腸狭窄あるものなのか
辛いな

 

121: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 21:00:39.78 ID:Ddz7lmgI0.net

俺も拡張で何度も広げてるけど、もう次はないと言われたよ。

それでもやっぱり切るより広げられるなら広げたほうが絶対いい。
もう数mmの細さなのだけど、実際に破れたりってあるのかな・・・。

その時はその時でもう切ってもらえばいいか!

という単純な問題でもない??

 

122: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 21:14:38.58 ID:X/C2io2x0.net
>>121
破れたら命の危険があるんじゃないの? 知らんけど

 

123: 病弱名無しさん 2014/05/15(木) 21:24:20.73 ID:6MEwIDEZ0.net

>>121
破れた時に腸内の色々な菌がばら撒かれて腹膜炎になる。腹膜炎になると敗血症やらで
死のリスクが急激に上がるから社保はリスクに見合わないと判断して拡張はしない方針にしたらしい

敗血症でぐぐればやばさは分かるんじゃないかな

 

129: 病弱名無しさん 2014/05/16(金) 05:15:34.17 ID:py9Ch/2R0.net

今日はレミケの日か・・・。
ホント画期的な薬が出るまで一生これ続けるんだろうなー・・・

はあ

 

153: 病弱名無しさん 2014/05/17(土) 21:38:40.03 ID:36SC5Pwk0.net
>>129
自分は今日はヒュミラかーと思ってるよ
馴れたつもりでもやっぱり自己注射は怖いわ

引用元:IBD☆クローン病の人集まれ☆Part132